Rückblick

Rückblick Mar 24, 2016

Dirk von „Dirk und dann kam der Krebs“ ruft auf seiner Blogseite dazu auf, die eigene Geschichte zu erzählen…und ich bin gerne bereit mitzumachen…

wie weit meine Geschichte gehen wird weiss ich noch nicht…vielleicht bis zum heutigen Tag…vielleicht bis zur OP, zur Chemo, zur Bestrahlung…mir ist wichtig zu zeigen wie es mir, besonders in den ersten Tagen ging…denn egal welche Krankheit wir in uns tragen, die Ungewissheit ist irgendwie immer gleich…

Vorab möchte ich sagen ich bin Krankenschwester, arbeite auf einer gynäkologischen Station und habe im März 2015 meine Weiterbildung zur Breast Nurse – Fachkrankenschwester für Brusterkrankungen abgeschlossen…
ich bin 41 Jahre, meine Sohn wird 7 und meinem Mann wollt ich noch mindestens 30 Jahre auf den Geist gehen…

Alles begann Ostersamstag, 04.04.2015.
Mein Mann steht unter der Dusche und ich bin dabei mich einzucremen…
was war das? ein Knoten? nee…das kann nicht sein…noch mal vorsichtig drüber streichen…scheisse…da sitzt doch ein Knoten in meiner Brust…und die Haut dadrüber…die sieht doch auch so eingezogen aus…und mit jedem tasten wird das Ding in meiner Brust grösser…
was mach ich denn jetzt? keine Panik…erstmal Ostern überstehen…das reicht genau bis zu meinem ersten Toast…danach breche ich in Tränen aus…mein Mann ist völlig perplex und weiss gerade überhaupt nicht was los ist…aber er konnte schon immer in solchen Situationen besser denken als ich…
wer arbeitet bei euch heute in der Klinik? Oh Uli hat Frühdienst…Uli ist eine meiner besten Freunde…vor ein paar Jahren gesehen, kennen gelernt und spontan tief in mein Herz eingeschlossen…also ruf ich sie an…die weiss was zu tun ist…das Gespräch bringt nicht den nötigen Erfolg…kein Arzt in der Klinik der einen vernünftigen Brustultraschall machen kann….
statt es dabei zu belassen begehe ich den schweren Fehler und wende mich an eine andere Klinik in Bremen…ich geh in die Notaufnahme, ich will doch einfach nur Gewissheit…was dann in dieser Klinik passiert ist, das ich an eine Ärztin gerate die sicherlich noch nicht oft einen Ultraschallkopf in der Hand hatte…sie sieht natürlich nichts…und sagt dann auch noch diesen tödlichen Satz „…und wenn das Krebs ist…Krebs ist kein Notfall…“…STOP…hä? wo bin ich denn hier? in der Sache hat sie sicherlich recht…in der Art und Weise definitiv nicht…und da ist er…mein Kampfgeist…in wenigen Sätzen mache ich ihr klar das Krebs für sie kein Notfall ist, auf der anderen Seite des Tisches sieht es aber gerade anders aus…ich fühle mich für den Moment definitiv als Notfall…so verlasse ich die Klinik und es bleibt nichts anderes übrig als bis Dienstag zu warten…drei lange Tage verstreichen…viele Tränen fliessen…ich fühle mich einfach hilflos…die Gefühle gehen mit mir durch…

am 07.04. geh ich dann gleich morgens in unsere Klinik…
Ultraschall…ja da ist etwas…ein Knoten ist da…aber, das könnte auch etwas gutartiges sein…
Mammographie am selben Tag läuft komplett ohne Befund…für den nächsten Tag ist eine Stanze angesetzt…

08.04. – meine andere beste Freundin Elke, begleitet mich heute…mein Mann hat gerade am 01.04. ne neue Arbeitsstelle angetreten…ich will nicht das er da jetzt irgendwie ausfällt…ich bin froh das sie da ist…sie gibt mir ausreichend Halt…wir kennen uns so lange und sind so vertraut mit einander…das Gewebe das bei der Stanze gewonnen wird sieht erstmal ganz gut aus…laut Ärztin könnte es immer noch gutartig sein…in mir selbst erhärtet sich aber immer mehr der Verdacht das es Krebs ist…zurückrudern kann ich gedanklich zur Not immer noch wenn es anders sein sollte…ich will mich aber auf das schlimmste vorbereiten…dann tut das fallen später nicht so weh, glaube ich…

10.04. – Krebs….
ich habe Brustkrebs…scheisse…mehr höre ich nicht…ich sitze in einem Zug und habe das Bedürfnis ganz schnell wieder auszusteigen und weg zulaufen…weit weg…wo mich niemand findet…scheisse…das kann nicht sein…wer soll mein Kind dieses Jahr zur Einschulung begleiten? mein Gehirn verselbständigt sich…Fantasie mischt sich mit Angst…das normale Denken? ausgeschalten…ich fühle mich akut bedroht…mein Leben wird hier bedroht…
was dann folgt ist eine Maschinerie aus Untersuchungen…begonnen mit dem Röntgenbild des Brustkorbs und dem Ultraschall der Leber…ein MRT von der Brust soll ebenfalls folgen weil sich der Tumor so schlecht darstellt…und dann folgt noch die Skelettszintigrafie…
wenn Brustkrebs streut dann am ehesten in Lunge, Leber, Knochen…das Röntgenbild wird sicher schlecht aussehen…ich soll tief einatmen…ich kann nicht tief einatmen…mir fehlt die Kraft…hinterher sieht man…der untere Teil ist nicht richtig belüftet dargestellt…egal, Hauptsache keine Metastasen…dann Ultraschall der Leber…oh da ist etwas…scheisse…in meinem Kopf rattert es sofort…Lebermetastasen…toll…brauchst gar nicht erst anfangen mit dem ganzen scheiss, hast schon vorher verloren…dabei überhöre ich allerdings auch fast den folgenden Satz des Arztes der mich darauf hinweist das es am ehesten eine Leberverfettung ist…aber, man möchte es genau wissen und deshalb soll auch ein Leber MRT laufen…das MRT ein paar Tage später zeigt, es ist gutartig…
dann das MRT der Brust – es zeigt das nicht nur ein Tumor vorhanden ist, sondern 3…alle nah bei einander…trotz allem wird man großzügig operieren müssen…
Die Lymphknoten zeigen sich im MRT wie im Ultraschall unauffällig…zu diesem Zeitpunkt ist mir das alles schon ziemlich egal…ich vertraue nur noch der Histo…

nachdem alle Befunde zusammen getragen wurden steht das Gespräch zur OP an…ich will das die Brust abkommt…ich will sie nicht mehr…ist mir alles so was von egal…im Gespräch lass ich mich von unserem Chef überzeugen die Brust zu behalten…aber es wird grosszügig operiert werden müssen um alle Herde rauszubekommen…dann kommt auch noch der Wächterlymphknoten raus…der erste Lymphknoten der nah am Tumor sitzt…ich stimme zu…sage aber auch ganz klar das wenn ich eine zweite OP benötigen sollte, weil die Sicherheitsabstände nicht stimmen, ich die Brust abhaben will…so verlasse ich die Klinik…

was an Hand der Histo jetzt schon feststeht mein Tumor ist hormonpositiv…er wurde überwiegend durch meine Östrogene gefüttert…der HER2-neu Status ist negativ…das Grading ist G2…heisst der Krebs wächst mässig schnell…also erstmal nicht der schlimmste Befund den man haben kann…ich erfahre ausserdem das es nicht klar ist ob ich wirklich eine Chemo machen muss…viele Frauen mit einem hormonpositiven Tumor sind mit einer Chemo übertherapiert…okay…das sind Sachen da kann ich jetzt erstmal mit arbeiten…

am 21.04. werde ich operiert…noch in der OP, in eine Art Schnellschnitt, ist klar die Schnittränder sind Tumorfrei…
nun heisst es warten auf den endgültigen histologischen Befund…
dann wird die weitere Therapie festgelegt…man wartet noch auf einen Wert der sich KI67 schimpft…er soll Aussage über Chemo ja – nein machen…wie man es so will….der Wert steht mit 20 im Graubereich…und nu? mir wird angeboten mein Tumormaterial in die Staaten zu schicken…die sollen sich das angucken und ein Statement abgeben…das ist der sogenannte ONCOTYPE DX Test, der da durchgeführt wird…die Kosten von 3000,- soll eigentlich die Kasse tragen…wenn nicht, komme ich in ein Patientenprogramm und muss den Anteil von 150,- selbst zahlen…okay…damit kann ich leben wenn man mir die Chemo vielleicht erspart…
nun heisst es wieder warten…nach 14 Tagen der erlösende Anruf…Ergebnis ist da…Chemo macht Sinn…die Werte befinden sich im mittleren Score…allerdings an der oberen Grenze…okay…das reisst mir seit langem wieder den Boden unter den Füssen weg…mit der Diagnose hatte ich mich soweit schon angefreundet….die Chemo kam nun doch wieder irgendwie überraschend für mich…

an Hand der Histo sieht mein Tumor wie folgt aus:
es waren 3 Herde in meiner Brust, 8mm, 4mm, 3mm
alle drei sind hormonabhängige Tumore, stark auf Östrogen reagierend
der Tumor ist in keine Blutgefäße eingebrochen
der Wächterlymphknoten war frei und 3 weitere zufällig mit entnommene Lymphknoten ebenfalls
es gibt zum jetzigen Zeitpunkt keinen Anhalt für Metastasen
mein KI67 lag bei 20% – also Graubereich der weder für noch gegen eine Chemotherapie spricht
und der dadurch veranlasste Oncotype DX lag bei 27
das allerdings ist im mittleren Bereich schon recht hoch angesiedelt und spricht dafür das ich von einer Chemo absolut profitiere
mit Chemo und Antihormontherapie kann der Wert auf bis 8% gesenkt werden für das Risiko auf Fermetastasen in einer Zeit von 10 Jahren

mein Therapie sieht wie folgt aus:
OP: großzügig Brusterhaltend am 21.04.2015
Chemotherapie: 4 Gabe Epirubicin + Cyclophosphamid, Beginn 15.05.
12 Gaben Paclitaxel
Bestrahlung: ich denke so um die 28 Gaben
Antihormontherapie: 5-10 Jahre Tamoxifen

nach dem klar ist das ich die Chemo brauche oder zumindest von ihr profitieren kann, überschlagen sich die Gedanken in meinem Kopf…und ich finde kein Ventil um sie los zu werden…ich bin nicht in der Lage mit meinem Mann oder meinen Freundinnen über alles zu reden was mich belastet…ich brauche erstmal einen klaren Kopf…also mache ich mir bei Facebook eine Blogseite, https://www.facebook.com/TagebuchAC …meine ganzen Sachen einfach runter schreiben…weg von der Seele…ich merke das mir das sehr viel hilft…und auf einmal finden sich erste Freunde auf meiner Seite ein…Fremde Menschen kommen dazu die mir Mut zusprechen…andere finden es schade das der Blog nur bei Facebook ist…also rede ich mit meinem Mann und er hilft mir dabei meinen Blog aufzubauen….ab sofort bin ich dann bei www.fackjukrebs.de zu finden, die Beiträge werden zu Facebook verlinkt…
viele werden die Sache mit dem Blog sicher auch verurteilt haben…das ist mir aber egal…mir hat sie geholfen und nur das zählt…es geht hier nur um mich…

ich starte also am 15.05. in meine erste Chemo…meine Freundin Uli an meiner Seite…hinterher denke ich „das wars jetzt? dafür hast du dich so verrückt gemacht?“…
bewege mich von Anfang an in 3 Brustkrebsgruppen bei Facebook…suche den Kontakt zu ebenfalls Erkrankten…merke aber auch schnell das es nur wenige gibt die die gleiche positive Einstellung dazu tragen wie ich…viele ergeben sich ihren Ängsten…statt selbst Hilfe zu finden, gebe ich doch viel mehr Frauen Hilfe…versuche positiv aufzubauen…das soll nicht negativ klingen…aber, ich hatte für mich eigentlich anderes erhofft…ich möchte nicht vorher schon Angst vor der Therapie haben…ich möchte eigene Erfahrungen machen, ohne Vorurteile…ich gehe ziemlich gelassen in die Chemotherapie…nach 12 Tagen fangen meine Haare an auszufallen…erst einzelne Strähnen, dann Büschel…schnell wird mir klar das ich das so nicht will…also geh ich mit meinem Sohn los…kaufe mir an einem Freitag einen Langhaarschneider…und ne Flasche guten roten Wein…am Samstag schneidet mein Mann meine Haare runter…alles auf einmal geht nicht, die Kopfhaut schmerzt zu sehr….also kommt der Rest am Sonntag dran…ich geniesse dabei mein Glas Wein…und fühle mich hinterher definitiv befreit…gut…dann ab heute halt „oben ohne“…eine Perücke wollt ich nie…alles nur das nicht…also stelle ich mich der Welt und der Krankheit, wobei mich ja eher die Therapie an die Krankheit erinnert, als die Krankheit selbst…

schnell merkt auch die Nachbarschaft das ich krank bin…ich erfahre eine Flut von liebevollen Gesprächen…die Menschen kommen auf mich zu, sprechen mich an und wollen wissen was los ist…und das hilft mir ungemein…ich habe das Gefühl das ich mich nicht verstecken muss…viele, für mich recht unbekannte Leute bieten mir ihre Hilfe an…sicherlich gibt es auch einige die mich angaffen…das stört mich aber nur an Tagen an denen ich nicht gut drauf bin und dann trag ich meist eh ne Mütze…

ich bin im Nachhinein immer noch absolut positiv davon überrascht wie ich von meinem Umfeld aufgefangen wurde…mein Team von Station hat mich mit Nachrichten überschüttet…einige haben bis ich wieder angefangen bin zu arbeiten weitergemacht damit…haben mir einmal die Woche eine Nachricht aufs Handy geschickt…andere schickten mir einfach ne Urlaubskarte…kleine Geschenke…und alles kam von Herzen…das ist so schön…dann sind da meine beiden Mädels…sie haben mir gezeigt was wahre Freunde wert sind…sie waren/ sind immer für mich da…selbst wenn ich mitten in der Nacht mies drauf war konnte ich ihnen schreiben und erhielt innerhalb kürzester Zeit Nachricht zurück…sie schafften es immer wieder mich aufzubauen, mir Mut und Kraft zu geben…meine Freundin Uli hat mir über viele Wochen jeden Morgen einen Sonnenschein Gruss geschickt…und jeden Abend ein Gute Nacht…

ich habe viele nette Menschen kennen gelernt…habe an einem Fotoshooting, mit Bianca, von Bis-die-Haare-wieder-wachsen in HH teilgenommen…hatte viel Spass…
habe andere Betroffene getroffen…

ich bin froh das ich keine Möglichkeit bekam mich zu verstecken…besonders die ersten Tage nach der Chemo neigte ich dazu mich wenig zu bewegen…wollte einfach nur liegen bleiben…meine beiden Männer fanden das weniger toll und haben mich in der Tat jeden Tag zu einem Spaziergang überredet…egal wie lang er war…Hauptsache raus…nicht verstecken…im September habe ich mich dann in einem Sportstudio angemeldet…ich wollte aktiv etwas tun…also bin ich ab der 4. Paclitaxelchemo angefangen 3 mal die Woche ins Studio zugehen und Krafttraining zu machen…zum Ende der Chemo hab ich dann auch noch einen Tag Cardiotraining mit eingebaut…nie hätte ich gedacht das mir der Sport so helfen kann…
die Bestrahlung habe ich letztendlich auch gut überstanden…kleiner Hautdefekt war alles was ich als Nebenwirkung hatte…
meine letzte Bestrahlung war am 27.12.2015…ab da habe ich mir noch einen Monat Ruhe gegönnt…von Anfang an habe ich klar gesagt das ich keine Anschlussheilbehandlung möchte…ich wollte einen Teil meines Alltags so schnell wie möglich zurück bekommen…der 01.02.2016 sollte mein erster Arbeitstag werden…das hatte ich die ganze Zeit als Ziel im Kopf…und ich habe mein Ziel erreicht…

es ist schwer alles Erlebte jetzt hier in einen Beitrag zu packen…wer da wirklich tieferes wissen möchte sollte meinen Blog besuchen…es gab viele Themen die im Laufe der Zeit relevant wurden, unter anderem die Positivtestung meiner Tante auf BRCA2…was macht das mit mir? Was ist wenn du doch mal den Mut und die Hoffnung verlierst? dann mein Dad der einen Tag nach meiner vorletzten Chemo einen schweren Herzinfarkt erleidet…eine meiner Kolleginnen die in der Zeit an Brustkrebs verstirbt…
wie man sieht, das Leben geht trotz allem erbarmungslos weiter…
aber eines möchte ich sagen…egal wie tief du dich am/ im Abgrund glaubst…kämpfen lohnt sich immer…
ich bin durch die, für mich, Hölle gegangen…und ich bin deutlich gestärkt daraus hervorgetreten…ein Stück weit bin ich der Krankheit auch dankbar…ich habe in der Zeit gelernt zu akzeptieren das mein Leben endlich ist…das ich es nutzen muss…jeden Tag…egal was morgen ist…ich lebe Heute, Hier und Jetzt…
ich kann bestimmte Dinge in meinem Leben nicht ändern…und wenn das Ende meiner Zeit gekommen ist, dann ist es da…egal was ich heute alles dagegen tun werde…also macht es Sinn das Hier zu geniessen…über alles andere kann ich nachdenken wenn es so weit ist…
ich hoffe ich habe noch viele schöne Jahre in denen ich mein Leben geniessen kann und dies auch gewiss tun werde…ich habe den besten Mann an meiner Seite den ich mir wünschen kann…und mein Sohn ist sowieso grossartig…
ich habe mindestens 20 Jahre darüber nachgedacht mir ein Tattoo stechen zu lassen…immer haben Gedanken an andere überwogen…was denken die anderen darüber? Ganz ehrlich? Scheiss egal…am 07.01. hab ich den Beginn für mein erstes Tattoo gemacht…mittlerweile ist es fertig und es werden definitiv weitere folgen…der nächste Termin steht schon 🙂 …das Leben ist zu kurz um immer drüber nachzudenken was andere denken und glauben…
und zum Abschluss noch ein paar Fotos von der Zeit Diagnosestellung bis erste Chemo…dann aus der Chemozeit und von der Zeit Ende der Bestrahlung bis jetzt…
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Fotos entstanden im April 2015

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Fotoshooting in HH im September 2015

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Fotos aus dem Sommer 2015

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und hier sieht man wie ich jetzt aussehe…
auf meinem Kopf ist Frühling

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